廣州市婦兒醫(yī)療中心孤獨癥干預(yù)中心治療師 黃志芳

廣州市婦兒醫(yī)療中心孤獨癥干預(yù)中心主任 陳文雄

(資料圖片)

廣州市婦兒醫(yī)療中心孤獨癥干預(yù)中心治療師 莫堅堅

廣州市康納學校特教老師 馮冠佳

4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”，今年的主題是“關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。

自閉癥（孤獨癥）患者，以與眾不同的方式感知這個世界，對眼前的一切充滿著好奇，用自己的方式表達情感，猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍，就像“來自星星的孩子”。

孤獨癥康復(fù)治療師、特教老師等專業(yè)工作者是“星星的孩子”——孤獨癥兒童最重要的支持力量之一。孤獨癥干預(yù)怎樣做才最有效？孤獨癥兒童怎樣“融入”同齡人？

近日，南都記者就這些問題走訪了廣州市婦兒醫(yī)療中心孤獨癥干預(yù)中心、廣州市康納學校（廣州兒童孤獨癥康復(fù)研究中心），采訪了多名孤獨癥治療師、特教老師。

康復(fù)治療師

很多患兒四五歲后開始做干預(yù)，有點晚

“唉，一些孩子四五歲或者上小學才來治療，已經(jīng)錯過了更好的早期干預(yù)時機！”黃志芳是廣州市婦兒醫(yī)療中心孤獨癥干預(yù)中心的一名治療師，她目前的工作是對孩子進行一對一的細化評估，制定康復(fù)方案。

回顧自己做孤獨癥評估、治療工作十幾年的經(jīng)驗，黃志芳最強調(diào)的是“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”，“最好是在孩子兩歲之前開始干預(yù)”，而目前，她接觸到的孩子很多都是四五歲才開始干預(yù)。

廣州市婦兒醫(yī)療中心孤獨癥干預(yù)中心主任陳文雄也強調(diào)，干預(yù)開始得不夠早確實是比較常見的問題，他在門診也常遇到有患兒家長在各個醫(yī)院間來回奔波，想拿到更確定的診斷，實際上，盡早對孩子進行系統(tǒng)干預(yù)是更緊要的事。

其實，孤獨癥孩子的癥狀多在幼兒期即有端倪，只是被家長誤讀或忽視了，有的被認為只是“不愛說話”“說話晚”，有的家長以為“上了幼兒園自己就會好”。

怎樣及早地、正確地解讀孩子可能的孤獨癥“信號”？黃志芳強調(diào)，孤獨癥孩子最重要的表現(xiàn)是，與父母的互動、溝通很難進行，叫孩子名字時孩子回應(yīng)少，“其實，普通的一歲多的孩子，跟父母的非語言溝通已經(jīng)很豐富了，會點頭，會對著你笑，會指東西，會對父母做的事很好奇，會用聲音發(fā)出訴求，而孤獨癥孩子，對人臉、對眼神的關(guān)注時長和頻率比較少”。

此外，孤獨癥的孩子會異常專注地玩一樣?xùn)|西，“會偏重于不是‘功能’的玩法，比如重復(fù)玩車輪，拿著車只看輪子是怎么走”。

如果發(fā)現(xiàn)自己孩子有“疑似”情況，黃志芳建議家長盡早帶孩子去診斷、干預(yù)，“最早期的干預(yù)可以在家進行，因為一兩歲的孩子喂養(yǎng)及睡眠需求比較高，對家長的陪伴需求多，有效的家庭干預(yù)方式起效會更快”。

做治療師后，遇到“熊孩子”心態(tài)更包容

“請小朋友閉上眼睛……”“很好，眼睛睜得很大……”治療師莫堅堅在與4歲多的靜靜與超超玩“正話反說”游戲，當莫堅堅發(fā)出“舉手、睜眼、站起”等指令，兩個孩子都能做出相應(yīng)的相反動作，一個反應(yīng)迅速、動作夸張，一個反應(yīng)稍慢、沉著鎮(zhèn)靜。

靜靜與超超有輕度的孤獨癥譜系障礙，這節(jié)課是為了強化他們執(zhí)行指令的技能，同時也是一節(jié)鍛煉社交能力的“團體課”。在課堂上，兩個孩子并排坐著，盯著老師的一舉一動，隨指示做出相應(yīng)動作，得到獎勵后會開心，與普通孩子幾乎沒有區(qū)別。

“他們是輕度的譜系障礙，也做了半年多的治療，所以效果比較明顯。”莫堅堅介紹，這兩個孩子的情緒問題、自我控制能力已經(jīng)改善了不少，目前社交技能還需要加強，這節(jié)課正是為此設(shè)置。

莫堅堅大學畢業(yè)兩年，是一名年輕的治療師，充滿了年輕人特有的熱情與理想氣質(zhì)，她高中時看港劇《on call36小時》看得熱血沸騰，大學就去學醫(yī)了，又因為被“康復(fù)讓人更有尊嚴”的說法打動，選擇了康復(fù)治療專業(yè)。

找工作時，莫堅堅才開始研究孤獨癥康復(fù)治療這個專業(yè)領(lǐng)域，她對這些“星星的孩子”的了解歷程和普通人一樣，一開始會疑惑“這么簡單的事，他們?yōu)槭裁醋霾坏健保亢髞戆l(fā)現(xiàn)，“其實不是孩子有多‘熊’，而是他有一些情緒問題、行為問題，家長也需要一些專業(yè)技巧”。

故 事

孤獨癥男孩兩歲開始干預(yù)，已順利上小學

“其實，孤獨癥的孩子也蠻可愛的?！被叵肫鹱约褐委熯^的孩子們，黃志芳笑了，如果忽略這些孩子的行為、情緒問題，他們都有自己的可愛之處，尤其一些有天賦特長的孩子讓她印象深刻。比如，有個孩子三歲就能寫很多文字，有個孩子五六歲就能理解電梯結(jié)構(gòu)，還能細細講給她聽；還有些孩子對星空，對火車、地鐵格外有興趣，甚至有孩子把廣州地鐵的每條線、每個站名都倒背如流。

小男孩童童的治療過程讓黃志芳體會到工作的意義和成就感。童童在兩歲時因為“不怎么說話”被確診為輕中度孤獨癥，開始漫長的干預(yù)過程。

剛開始，童童的奶奶每天從番禺帶孩子到醫(yī)院做一小時的干預(yù)，一天不落，還搭配機構(gòu)的課程與家庭訓(xùn)練。經(jīng)過智力發(fā)育、社交技能等方面評估后，大人們決定讓童童嘗試融入普通幼兒園。一開始不順利，童童上課時不能跟隨老師，玩玩具時跟小伙伴發(fā)生沖突。怎么辦？奶奶跟著他去“陪讀”，半學期后，童童慢慢學會了守規(guī)則，可以自己上幼兒園了。

去年，童童上了小學一年級。干預(yù)4年，童童為什么相對“成功”？黃志芳回想，最根本的原因是早期診斷，早期干預(yù)，堅持長期康復(fù)治療，不輕易放棄。

特教老師

特教學?！笆匦侨恕保簮叟c專業(yè)缺一不可

孤獨癥孩子能接受系統(tǒng)教育嗎？能。2005年，廣州市康納學校（廣州兒童孤獨癥康復(fù)研究中心）成為國內(nèi)第一所專門針對16歲以下孤獨癥譜系障礙兒童的公立全日制特殊教育學校與研究機構(gòu)，于2009年開始義務(wù)教育階段的招生。

招生14年至今，一批又一批特教老師成為“星星的守護者”，用愛與專業(yè)陪伴孤獨癥兒童成長。當天，廣州市康納學校正在舉辦2023年孤獨癥關(guān)愛日游園活動，各個學段的學生流連于不同攤位前，好奇地觀望著攤位上的游戲。

在“晾衣服大比拼”的攤位，小學班的孤獨癥學生徐子杰在為其他學生的積分卡蓋章?！澳憬裉毂憩F(xiàn)很棒哦！”在徐子杰的“工作”閑下來時，特教老師馮冠佳上前和他擊了個掌，徐子杰咧開嘴笑了起來。

特教老師馮冠佳已經(jīng)從業(yè)13年。幫助了一個又一個孩子和他們背后的家庭，馮冠佳從一線教師逐漸成長為學校的康復(fù)與評估部副部長，他深深感受到，老師的愛與陪伴能夠為孤獨癥孩子帶來希望，同時，“專業(yè)”是孤獨癥康復(fù)教育的“重中之重”。

要想讓孤獨癥兒童更好地得到行為矯正、融入社會，需要科學使用經(jīng)循證支持有效的方法……每次培訓(xùn)時，馮冠佳總會和老師們講這樣一句話：“世界上沒有兩片葉子是相同的，同樣，世界上沒有兩個孤獨癥孩子是絕對相同的?！?/p>

探索“融合教育”：被同伴拉住手，“星孩”不哭了

馮冠佳介紹，廣州市康納學校學前階段開展了三種不同的教學模式：親子班、幼小銜接班、融合實驗班。

親子班是家長與學生共同上課的班級，所有入讀廣州康納學校的學齡前學生必須先在親子班學習。“親子班不僅是教育孤獨癥孩子，更重要的是給家長進行指導(dǎo)和教學?！?/p>

康納學校的融合實驗班于2018年開辦，超過80%的學生能順利融入幼兒園或普通小學進行學習。該班以“10+2+2”的比例構(gòu)成，其中有10名普通學生、2名孤獨癥學生，還有2名來自親子班且有潛力融入普通學生的孤獨癥孩子。在教學流程上，融合班參照普通幼兒園的課程活動設(shè)計，在老師的配比上，除了兩教一保外，還配有一位專業(yè)的督導(dǎo)和一位資源老師。

馮冠佳談到，在融合班中，普通學生也會承擔起“小小指導(dǎo)師”的角色，老師會提前向普通學生預(yù)告并分工，教他們?nèi)绾螏椭陋毎Y學生。

有件事讓馮冠佳印象很深刻：融合體驗課開課第一天，老師帶著孤獨癥新生陳心儀前往新的課室，而她卻始終不愿意去，一個勁地哭著跑往原來所在的親子班課室?？墒?，當融合班上的普通孩子主動上前拉住陳心儀的手時，她立即停止了哭泣，并在普通孩子的帶領(lǐng)下開始融合班的學習了。“由同齡的孩子來陪伴時，孤獨癥孩子更能感受到來自同伴的支持，這種互動、互助能讓他們更好地融入這個環(huán)境?！瘪T冠佳說。

孤獨癥特教老師：專業(yè)多樣化，人才缺口大

在馮冠佳看來，特教老師對于專業(yè)背景沒有很大的限制，更關(guān)鍵的是老師個人的性格、特質(zhì)是否勝任這份工作。廣州市康納學校能夠持續(xù)在孤獨癥兒童康復(fù)教育上取得建樹，正是得益于多學科、多專業(yè)的教師團隊通力配合，“我畢業(yè)于心理學專業(yè)，而學校里還有老師來自學前教育、特殊教育、康復(fù)治療等多個專業(yè)。在多專業(yè)協(xié)同的氛圍下，最重要的則是我們找到了共同的路徑和目標?！?/p>

放眼全國，我國特教老師仍面臨大量人才缺口。據(jù)《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍皮書》統(tǒng)計，中國有近300萬孤獨癥譜系障礙兒童，而從事孤獨癥兒童康復(fù)的教師僅有10萬人，兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口。

建 議

希望家長學會用有效策略幫孩子

黃志芳感受到，家長對孤獨癥的認知狀況不同，對后續(xù)診斷治療的接受能力也很不同。很多時候，治療師的工作對象是家長，要幫助家長接納孩子的現(xiàn)狀、調(diào)整預(yù)期、緩解焦慮，“希望家長們能學會有效的方法、策略來幫助孩子，讓孩子更好更快地適應(yīng)環(huán)境、融入社會”。

“照顧者與孩子之間的關(guān)愛很重要，家長是孩子一生的陪伴者，這是醫(yī)生與治療師都難以替代的?！标愇男郾硎荆胰嗽诠陋毎Y診療中非常重要，而孤獨癥患兒要真正融入社會，需要的不僅是家長的努力，更需要全社會的理解、接納，“比如，孤獨癥孩子要融進普通學校，可能需要提前一年跟同學接觸，需要同學家長的接納，我們北上廣深這樣的城市，應(yīng)該做出先驅(qū)示范，探索擴大整個社會對孤獨癥的包容度”。

對于孩子的康復(fù)不能急于求成

馮冠佳觀察到，有些家長急于求成，每天早上到康納學校上課前，還要帶著孩子去別的機構(gòu)進行額外訓(xùn)練。馮冠佳建議，家長不能過于急迫，要多觀察和溝通，找到適合孩子自身的成長節(jié)奏，否則可能會適得其反。

在為孩子選擇康復(fù)機構(gòu)時，要注意甄別機構(gòu)的教育理念、教育方法、教師素養(yǎng)等，“判斷機構(gòu)是否靠譜，最直接的方法就是了解孩子在機構(gòu)里是否開心、是否享受學習過程、孩子的行為是否有相應(yīng)改善?！比绻麢C構(gòu)的教學和管理過于封閉和嚴苛，甚至出現(xiàn)打罵、體罰孩子等情況要慎重考慮。

帶孩子去機構(gòu)進行康復(fù)治療只是一種短時間內(nèi)、階段性的方法，家長要意識到自己在治療中需承擔起重要責任，“能一直陪伴孩子成長的始終是家人、家庭，因此家長也要學習正確的康復(fù)教學方法，在日常的點點滴滴中承擔起引導(dǎo)者、陪伴者的角色。”

采寫：南都記者 李文 楊曉彤 通訊員 李雯 林咨雯

攝影：蔡文茵 楊曉彤（文中所有孤獨癥兒童、學生均為化名）

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